牛鑫所 只能活5年10年？确诊红斑狼疮后，她们丢失工作、婚姻，决定撕掉污名化标签

患病30年后，66岁的王芳第一次尝试和别人说出自己的病，“现在老了，想着说出来也没关系。”

可小区里的老太太一听她患的毛病，还是吓得赶紧搬着小板凳离得远远的。

在一次患者间的讨论中，王芳颤抖着她那双关节已经变形的手，带着哭腔说着这次经历。

王芳是一名系统性红斑狼疮患者。系统性红斑狼疮（以下简称SLE）是一种慢性自身免疫系统疾病。5年前，王芳加入了上海“SLE解忧杂货铺”患者组织。这是她第一次勇敢走出去，向外人吐露她的患病历程。

自2018年成立至今，SLE解忧杂货铺在上海，已经联结了全国各地约7.5万的狼疮患者。《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》指出，我国现有SLE患者约100万，发病率位居全球第二。

每年的5月10日，是世界狼疮日。今年的主题是“让我们共同看见狼疮”——强调了多方协作的重要性，包括医患、家庭、社会及政策层面的共同行动。

5月10日，“世界狼疮日”，第四届中国患者大会的现场。 黄琪越 摄

很多患者都这样形容他们刚生病时的状态：“就像茫茫大海里一只孤零零的小船，也没有人能真正感受到自己的痛苦。”

直到他们看见了更多和他们一样的患者，不仅经历了自救，也开始伸出手救别人。

为什么是我？我该怎么办？

2024年1月，在老公的搀扶下，35岁的晓萱走出医院的门诊室，眼泪哗地一下流出来。晓萱手中攥着的那份病情证明书上，密密麻麻记录着在她身上爆发的17种病症——包括系统性红斑狼疮（重度）、狼疮性脑病、干燥综合征等。

“医生直接说我是狼疮重症，”她很震惊，根本不敢相信自己的病情已经如此严重。

王芳也是在差不多的年龄被确诊。“就觉得为什么偏偏是我？”她拼命想找到患病的原因，“应该是过于疲劳，长期压抑的情绪，还有我外婆以前也有免疫疾病，可能和这些都有关系。”那时她刚30岁，要同时兼顾家庭、工作和学业，照料一家人的生活起居，辅导10岁儿子的学习；在工厂上班也从不懈怠，还评选上了先进工作者；而另一边，她还在两年内完成了学业，在1993年成人中专毕业。

但直到现在，SLE 的病因尚不明确。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李佳强调，SLE是自身免疫性疾病，尽管有一定的遗传易感性，但影响疾病发病的环境因素很多，并不属于遗传病，也没有传染性。

“为什么是我？”“我该怎么办？”从被确诊的那一刻起，这是几乎所有SLE患者都绕不开的两个问题。

7年前，朋友因为SLE复发，血小板异常低，没有人给她献血，病情危急下找到卓乐求助。卓乐四处问朋友，才找到一个血型匹配的好心人去血库给她定点献血。

这是她第一次了解到SLE。卓乐开始查阅网上的各种资料，以患者家属的身份加入网上的患者社群。翻遍所有贴吧、论坛后，她了解了疾病的特征、治疗方式和患者群体的生存现状。

SLE的临床表现复杂，可谓“千人千面”，主要特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见于15-45岁育龄期女性。女性患者的比例约是男性的9倍。许多SLE的患者会在面部两颊处，出现蝴蝶状的红斑，因此在患者间，他们互称为“蝶友”。

卓乐决定做些什么帮助这些和朋友一样的“蝶友”。7年前开始，卓乐决定在公众号做科普，她给公众号起名叫“解忧”：希望患者能有这个树洞，可以倾诉心声，也有人能够回应他们。她开始征集分享患者的故事，组织成立以来的每一天，卓乐都在倾听和回应全国各地SLE患者的需求和困惑。

分散在全国各地迷茫、恐惧和无助中的患者，卓乐见过太多。

景明刚步入大学时，19岁的她就被确诊为系统性红斑狼疮。对于陌生的“系统性红斑狼疮”，她第一次听到的反应就是“慌”。“我还有很多想做的事情没有做，我规划的美好未来，真的要戛然而止了吗？”景明曾觉得，死亡离她很遥远，住院的那段时间，让她感觉生与死的距离，也仅仅是一步之遥。

刚出院时，由于激素的副作用，她经常半夜醒来，频繁地在各个平台搜索，可映入眼帘的都是刺眼的生存率，“看着这些生存率数字真的害怕，我开始对未来规划担忧。”景明经常在深夜里偷偷抹眼泪。

景明多年累积下来的药盒。 受访者提供

不断在平台搜索相关信息的景明，希望求得一个心理安慰。偶然间，景明发现了卓乐的社群，看到了许多和她相似经历的故事。压抑很久后，她决定写下自己的故事投稿，“希望有人倾听，也能帮助到别人。”

“不定时炸弹”

和“蝶友”分享时，王芳展示过一张正反两面堆满了密密麻麻字的纸。这是一张她自制的病史单，包括“哪一年生病、在哪家医院看病、吃的什么药”，时间从1989年一直记录到2024年：“脊椎又疼痛，在六院治疗，坚持打特立帕肽。”

王芳的看病记录整理。 受访者提供

“这个病不是一下子让你不好牛鑫所，也不是一下子就能治好了，它是慢慢地折磨你。”2017年开始，王芳的身体相继出现肺原位腺癌、冠心病、低血压、手指变形等各种不良症状。每检查出新的症状，她都会流泪，“怎么又让我碰上了。”

李佳提到，SLE是一种慢性疾病，尽管已经有很好的药物可以实现长期缓解，但由于多种因素的影响，复发有时难以避免。所以，定期复诊，根据医生的指导调整用药，是维持长期稳定最重要的事情，而且，药物的副作用是可控的。

48岁的何荣患病25年来，每日按时服药，半年复查一次，从未间断，从未复发。“在我认识的那么多病友里，我是吃药吃得最‘猛’的。”何荣从未选择冒复发的风险去减药。她承认自己对“不复发”有一种强烈的执念，这是一场与疾病的长久较量，为了能够稳定病情，她愿意付出代价。

和很多患者一样，王芳也逃不过糖皮质激素带来的副作用。她调侃道，“那时的我胖得走路都是晃晃悠悠的。但也就一两年的事情，熬过去就熬过去了。”随着激素的量逐渐减少，大部分患者的身材和容貌都会慢慢地恢复。

细数自己30年的病程，王芳只有那么一到两次，因为自己偷偷减药导致轻度复发：脸上出现红疹。现在对王芳来说，最受影响的身体部位就是脊椎，一到下雨天就会隐疼。

王芳以前的身高是1米64，现在变成了1米58，“因为脊椎变形了。”

2024年，王芳发现自己的手不受控制地向外偏。医生告诉她，这是狼疮容易继发的一种关节病。 受访者提供

这几年和“蝶友”接触，卓乐对一个故事印象很深：一位妈妈在孩子被确诊SLE后，听信了民间偏方，说只能吃水煮白菜，硬生生地给孩子吃了几年的白菜，其他都不敢给孩子吃。找到组织后，她才发现自己走了那么多年的弯路，还导致孩子在成长发育期因为营养不良而始终长不高。

最初决定开始创立公众号，卓乐也希望让更多的人少走弯路。“这个病容易复发，但我发现很多事情是可以避免的，很多弯路是没必要走的，我不希望我的朋友一直困惑在复发的困境中。”

为了帮助“蝶友”，卓乐创办了包括“同伴支持活动”“蝶友课堂”“患者故事”等在内的互助、科普专栏，每日更新。2020年，她定期在各个“蝶友”群中收集患者的疑惑，反馈给上海各大医院的医生，得到医生的专业答复后，再做成科普文章回应广大“蝶友”。

然而，相比于复发和不知何时出现的新并发症，来自外界的误解和歧视，也是藏在他们身边的不定时炸弹。

生病五年，景明仍像做保密工作一样，守护着自己有SLE这个秘密。刚刚住院时，有亲戚开始传她“寿命不久了”，甚至说“过两天就要拉回来埋了”。由于她的病情始终不稳定，她被迫休学一年。后来，连同学都不知道她具体生了什么病——她怕不了解的人误以为她得了传染病，进而排挤她。

几年前，景明在公众号和社群里，看到了不少刚确诊“蝶友”的经历。她仿佛看到了当初的自己，她决定也分享自己的故事，鼓励其他“蝶友”。

最近，景明留意到一位“蝶友”的帖子，一行行满是绝望的文字，如重锤般敲击着她的心。景明每刷到刚确诊的“蝶友”，总是忍不住想去劝解、开导。

“我感同身受，完全能理解她的处境。”景明和“蝶友”分享了很多她确诊前的照片，甚至包括她很少给别人看的满月脸照片。

她把自己走过来的故事一遍遍掰碎了，和其他人互相帮助，“就在我几乎要放弃的那一刻，我想着自己都熬过最难的时刻了，还有很多美好的事情在等着我们呢。”

偶尔，景明也在其他“蝶友”的评论区，分享自己的经历，并且纠正他们一些关于这个疾病的错误认知。

但景明依然从不露脸——她怕总有一天被熟悉的人刷到，甚至给家人带来负面影响。

重组、重生

创办公众号一年后，卓乐试着想组织“蝶友”们聚一聚。

但一开始，报名的人很少。患者们有各种顾虑：我脸上有红斑，我吃了激素很胖的……

在外表的变化外，他们中很多人都遭遇了巨变。长年在家中养病的思彤，就像被困在笼中的鸟，她看到病友组织的线下活动，“很激动，想着怎么样都一定要来。”

在这之前，思彤刚刚因为病，经历了人生的巨变。2010年，24岁的思彤新婚没多久就被确诊为SLE，“那时我肚子大得像怀孕了一样，肚皮都被撑得发痒。”由于她的病症表现更为复杂，也难以控制，长期的大剂量用药让她肝损严重，也诱发腿部长满“乱七八糟”的斑斑点点，“根本不能见人”。

思彤的病情一直不稳定，医生也不建议她冒风险去生育。思彤的公公不停地劝儿子离婚，“一定要传宗接代”。老公最初承诺不会离婚，但9年的照顾后，思彤的指标依旧不稳定，他最终还是提出了离婚。

社群里，不少患者和她一样，因为病不得不经历生活的重组，一度把自己封闭起来，不愿走出去。

在医院忍受半个多月的治疗后，晓萱本以为可以调整状态重新回公司上班。但回家后的第三天，她的腰部又开始突然没有力气，从沙发到卫生间短短几米的距离，她无法一个人走过去。

晓萱住院期间反复输液，抽完脑脊液后长期卧床。 受访者提供

再次住院的晓萱，收到了病危通知书。因为太长时间的请假治疗，晓萱连续两份工作都被公司辞退。“生了大病，工作没了，35岁已婚未育，激素让我变丑，疯狂脱发，我该怎么办？”晓萱出院后，为了避免感染，她几乎足不出户，同时拒绝家人、朋友的探视。

何荣确诊为系统性红斑狼疮，病假三个月后，被刚刚入职的公司开除。

何荣放弃工作后，决定考研，一边全身心投入家庭中照顾丈夫。

她发现自己逐渐和社会脱节，失去了打扮自己的心情，有次去KTV唱歌，由于太邋遢，何荣被工作人员拦在门外。“不工作，也长期不社交，没有爱好”，夫妻间逐渐有了落差，最终，婚姻也走到尽头。

经历过一段严重抑郁的时期，何荣一个月内体重减轻了十五斤，每天只睡两三个小时，甚至有轻生的想法。

为了不影响来之不易的新工作，何荣决定自救，她开始打羽毛球，结识了许多好友。

她逐渐走出抑郁的阴影。在工作中，何荣担任团队领导，出色的工作表现让她得以继续留任。40岁时，她还遇到了自己相伴至今的伴侣，她觉得自己再也不会因为患者的这一身份，而限制自我成长。

思彤也开始尝试走出去。离婚后，思彤的情绪曾失落到了极致，但疾病的指标竟出乎意料地开始好转，越来越稳定。

父母推着轮椅陪同思彤参加活动。2019年，这场在上海的活动吸引了来自全国各地的“蝶友”，活动现场的主持人，也是由“蝶友”担任，他们自发准备了各式各样的节目。

在卓乐的鼓励和支持下，思彤做起了社群运营，负责和群里的病友们沟通交流，“终于有个事情可以做了。和病友间相互倾诉，我自己的心情也会好些。”久而久之，社群对思彤来说和其他很多“蝶友”一样，已经成为他们生活的一部分。她每天都会习惯看看群里大家都在分享什么，也会回复一些自己可以回答的问题。

自2022年开始，在组织每年举办的世界狼疮日患者大会上，思彤都会上台发言，与“蝶友”们分享自己的心路历程或是疾病管理的小妙招——制作纸质和电子的病情档案，这是她与病共存、面对不确定性的一种方式。“我的病症实在是太复杂了，必须要及时记录，如果有一天我病重到无法和医生沟通，就把这个拿给他看。”思彤说。社群里的一些“蝶友”，从她这获得了灵感，也开始认真做自己的病历单。

思彤的手写和电子病情档案。 受访者提供

李佳也强调，除了医患间充分沟通与合作，家属和社会多方的理解与支持，对于患者的康复和正常生活也至关重要。

“我受够了这些标签”

5月10日，在2025年“世界狼疮日”暨第四届中国患者大会的活动上，放着一张印有“撕掉污名、‘病’非如此”的展板，这一天，“蝶友”们写下他们被贴了多年的污名，再画上了红色的叉。

展板上，“蝶友”们划掉了污名，留下了鼓励的话。 黄琪越摄

患病后，景明身边的亲戚表面上说着“不介意”，但当景明想逗逗亲戚家小孩玩时，对方却抱着孩子退后半步。“那一刻，我心里说不出来的感觉，真不是滋味，这种排斥比疾病本身更让人难过。”

面对实习公司反复追问当初休学的原因，景明最初选择回答，“有些特殊情况，但已处理好。”最终不得不在对方的层层追问下坦白，“曾经生病，但现已康复。”意料之中，景明没有得到聘用。她很无奈，“生病已经够累了，别再让偏见成为压垮我们的‘第二座山’。”

在国家《公务员录用体检通用标准》中，明确将系统性红斑狼疮列为不合格的疾病之一。久而久之，沉默成为这个群体应对不确定的一种自我防护机制。

与SLE共存的5年来，景明见证了互联网的信息暴力如何转化为真实的伤害。每当打开社交媒体，各种关于SLE的误解遍布评论区：“这病活不过十年吧？”“趁早准备后事。”“这是遗传病、传染病吧。”

景明觉得很愤怒。“别给我们贴标签，我真的受够了！如果你认识SLE患者，请记住，你的理解和支持，比什么药都管用。”景明说出了他们长久以来的心声，她也深知，坦承疾病有可能面临歧视，隐瞒可能会带来别人更大的猜疑。

和很多患者一样，景明并不喜欢别人给疾病贴上“美女病”或“不死的癌症”的标签。前者将SLE充满误解地浪漫化，“我们不是在演偶像剧，而是在真实地忍受痛苦。”后者则更是将本无任何瓜葛的癌症和SLE强行关联，“这种比喻不准确且充满偏见，制造无端的恐慌，我们SLE就像高血压、糖尿病一样，需要长期管理，但不代表不能好好生活。”

这几年，为了抵制疾病的污名和歧视，有些“蝶友”会自发来到镜头前，作为患者代表替大家发声。“在媒体镜头前摘下口罩说出自己的故事和困境，是需要非常大的勇气。”卓乐也非常感谢有这些患者的存在，“有时候没有人能代替患者自己发声，他们自己要自救。”在往届的上海国际进口博览会上，患者组织和患者也在众人面前，在合作企业的展台，讲述他们征集到的来自全国各地患者的诉求和心声。

病情稳定后，很难再从外貌看出思彤是生病的人。患病15年来，以前足不出户的她如今也常常和“蝶友”们结伴旅游、聚餐，“大家是病友，我出门‘全副武装’，穿防晒衣、撑伞、戴帽子、戴墨镜，不会有人再说我奇怪了。”

世界狼疮日的主题连续三年都出现“让狼疮可见”的呼吁。全国超100万的患者，却很少会被看见。

2019年的大会，卓乐和“蝶友”们。 受访者提供

卓乐发现，很多患者在没有加入组织之前，都以为生这个病的很少，也不敢跟任何人说。加入组织后，他们才第一次发现原来这么多人都和他们一样，他们也会在自己遇到困惑、困难的时候在群里求助，“蝶友”们都会相互帮助。“有一年，有个家境非常贫困的小患者，因为SLE复发生命岌岌可危，父母都在医院门口乞讨救治的费用，后来是好心的‘蝶友’们自发在群里筹款，凑齐了这个小患者的手术费用。”卓乐说。

“我挺过30多年了，很不容易，现在我也想帮帮别的患者，希望他们少走弯路。”像王芳这样病程30年以上且病情稳定的人，也是很多年轻患者未曾看到甚至无法想象的。“我之所以来参加线下活动，也是想让更多患者看到与狼疮相伴30年的我是什么样的，有些医生甚至都不能肯定患病30年、50年后的病人都是什么样的生存状态。”

李佳也提到，中国的风湿学科建立迄今已有46年，SLE的诊断和治疗取得了长足的进步，患者的生存率和生活质量也有了很大提高，20年患者生存率超过了80%，远高于上个世纪的60%。目前影响患者预后的主要因素是疾病活动、心脑血管事件和感染等。

王芳从2021年开始玩抖音，自学拍视频，账号已经有5000多粉丝，记录着日常生活、心情变化，还会教别人如何制作特效视频。

 “我还是幸运的，虽然现在也会这里有点疼，那里有点疼，但总归不算影响正常生活。”王芳的手机里仅存有两个录音：广播体操和眼保健操。音频显示，最初的保存时间是2016年，这意味着，她已经坚持了8年。

她无法久站，但每天早上，只要有空，她便会安排10分钟的广播体操。“以前骨折的时候，别人都可怜我，觉得我怎么这么惨。”在如今的康复阶段，她坚持在滨江码头走路，一边走一边默念，“锻炼身体，活到100岁。”

（受访者要求牛鑫所，皆为化名）

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